Tout comprendre sur les directives anticipées

Publié 14/05/2024|Modifié 14/05/2024

Attaque cérébrale, accident de la route, maladie chronique s’aggravant soudainement… Difficiles à anticiper, ces accidents graves de la vie n’arrivent pas qu’aux autres. Une fois advenus, il est fréquent que la victime devienne incapable d’exprimer ses souhaits concernant les soins à administrer en fin de vie. Pour pallier cette difficulté, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite « loi Léonetti ») accorde à chacun le droit de rédiger une directive anticipée.

Qu’est-ce qu’une directive anticipée ?

Une directive anticipée est une déclaration écrite qui énonce par avance la volonté de son auteur « en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements ou d’actes médicaux » (art. L1111-11 du Code de la santé publique).

Ainsi, le jour où vous ne serez plus en capacité de vous exprimer oralement ou par écrit à la suite d’une maladie ou d’un accident grave (infarctus, AVC, traumatisme), d’un coma, ou de troubles cognitifs profonds, ce document fera office de substitut à l’expression de votre consentement libre et éclairé.

Elle permet aux médecins de prendre la décision la plus conforme à votre volonté, et d’échapper à des situations d’obstination déraisonnable.

En outre, elle évite à votre personne de confiance, à un proche ou à un membre de votre famille qui ignorerait votre volonté de devoir faire face à un choix douloureux et difficile à prendre.

Portant sur les décisions à prendre en fin de vie, son objet-même, difficile à aborder au quotidien, explique d’ailleurs le faible taux de rédaction de directives anticipées, puisque seulement 13% des Français de plus de 50 ans en ont déjà rédigé une.

Plus largement, la directive anticipée est un outil d’application de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients (dite « loi Kouchner »), qui dispose que « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement » (art. 1111-4).

Comment rédiger une directive anticipée ?

Valable sans limite de temps, la directive anticipée peut être rédigée à n’importe quel moment de sa vie, que l’on soit en bonne santé ou atteint d’une maladie grave, et reste modifiable et annulable à tout moment par le principal concerné.

Destiné aux professionnels de santé, l’objet d’une directive anticipée se limite aux traitements et actes médicaux en fin de vie : elle n’est ni un testament ni un document qui prépare les obsèques.

Son contenu gagne cependant à être le plus précis possible. Outre votre nom, prénom, lieu et date de naissance (obligatoires), vous pouvez y indiquer vos souhaits en ce qui concerne :

la mise en route ou l’arrêt d’une réanimation cardiaque et respiratoire,
les traitements que vous pourriez redouter, comme une sonde d’alimentation ou une assistance respiratoire,
le maintien artificiel de vos fonctions vitales,
la sédation profonde jusqu’à la mort si vous avez choisi l’arrêt des traitements,
vos attentes en soins palliatifs (traitement de la douleur physique et/ou de la douleur morale),
les conditions de fin de vie, comme le lieu de fin de vie (à domicile, à l’hôpital), la présence ou l’absence de personnes, etc…

De manière plus générale, vous pouvez y exprimer vos convictions ou toute information susceptible de faciliter le respect de votre dignité par le corps médical.

Enfin, pour une meilleure prise en charge, vous devez informer votre médecin et vos proches de l’existence de directives anticipées en indiquant leur lieu de conservation.

Vous pouvez également les confier à votre médecin, un établissement de santé ou pour personnes âgées, un proche, ou même les enregistrer dans Mon espace santé.

Modèles de directive anticipée

Pour exprimer vos volontés de la manière la plus claire possible, le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités met à disposition deux modèles de directive anticipée, selon que vous soyez bien portant ou malade et en fin de vie.

Dans quels cas la directive anticipée est-elle applicable ?

La directive anticipée relève d’un droit et non d’une obligation. Elle ne peut pas être appliquée si vous êtes en capacité de communiquer.

En revanche, si vous êtes hors d’état de manifester votre volonté, le professionnel de santé a, depuis la loi du 22 avril 2016 (dite « loi Claeys-Léonetti ») le devoir de respecter une directive anticipée avant d’engager une investigation ou un traitement : elle prévaut sur tout avis de la personne de confiance ou d’un proche.

Si elle a valeur contraignante, des exceptions subsistent :

en cas d’urgence vitale (suite à un accident brutal), le temps d’évaluer la situation,
lorsque la directive anticipé est inappropriée ou non conforme à la situation médicale.

Dans ce dernier cas, la décision doit être collégiale, inscrite dans le dossier médical et portée à la connaissance de la personne de confiance, de la famille ou d’un proche.